Esta vez voy a hacer una excepción, aunque será una excepción a medias, ya que no es algo para mi, sino para unas personas que lo necesitan. Que lo necesitan de verdad.
No hay nada peor que tener una enfermedad jodida, pero jodida de verdad, y que aún por encima no sea una enfermedad común y corriente, sino una enfermedad que no conoce ni dios.
Porque cuando la enfermedad es grave pero común y corriente, el sistema sanitario se vuelca, los médicos la diagnostican casi al instante, y los laboratorios farmacéuticos gastan burrillonadas en investigación y desarrollo de nuevos fármacos, porque ese es precisamente su negocio: la necesidad masiva, sean enfermedades graves (SIDA, cáncer) o cosas menos importantes (alopecia o acné). Las farmacias siempre estarán repletas de medicamentos para esas cosas.
Entre las patologías reconocidas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) , se encuentra la malformación de Arnold-Chiari, muchas veces asociada a la siringomielia.
Os copio y pego lo que mi amiga Marta Gamboa me ha escrito:
Os aseguro que esta iniciativa merece la pena, y sólo os lleva un minuto o menos rellenar ese formulario.Se trata de perder un segundo en hacer clic en este enlace y firmar http://www.europetitionandalucia.es/epe ... ingomielia
Se trata de un petición que muchos enfermos de Arnold Chiari deseamos hacer llegar a los eurodiputados.
La enfermedad de Arnold Chiari es una enfermedad rara, neurológica progresiva que puede producirse en bebes, niños y adultos, sobre todo en sexo femenino. Se trata de una malformación de la zona de la base del cráneo que genera que el cerebelo se hernie y produzca severos trastornos algunos de por vida.
Es desesperante vivir con una enfermedad que ni los propios especialistas conocen, asi que tenemos los afectados que esperar años hasta poder ser diagnosticados y dependiendo de las manos en las que caigamos y su tesón podemos tener esperanzas de un futuro mas o menos prometedor. Podría alargar con miles de argumentos esta carta, pero creo que si te interesa saber mas acerca de esta enfermedad puedes entrar en http://www.infochiari.es/
Se trata de apoyar una petición. Hay que rellenar un pequeño formulario y lo único importante es que hay que poner una dirección de correo electrónico válida, para que puedan verificar el apoyo. Podéis poner vuestro nombre y apellidos o vuestro nick en Gorg. Yo firmaré "Sergio Gorg"
Cuando una persona hace algo bueno, es irrelevante el motivo. Así que, sea porque estáis concienciados con el grave problema que suponen las enfermedades raras, porque entendéis la problemática de la malformación de Arnold Chiari, sea porque queréis que os deba un favor, o porque no tenéis mejor cosa que hacer, en todo caso por favor, apoyad esa petición.
En unos días dejaré este topic en el "foro solidario" y le quitaré la etiqueta de "anuncio".
Muchas Gracias.